深圳:癌症病人,有尊严地离世有多难?
在胸口贴上止疼药膏后,疼痛难忍的栾姨终于“枕着”颈部拳头大的肿瘤入睡了。两年前母亲栾姨被确诊为膀胱癌晚期后,女儿邵女士辞去了工作在家看护母亲。从插尿管到抠粪便,甚至是灌肠,这些专业的护理程序邵女士都已掌握,但如何去面对母亲生命终点时的突发状况,她心里依然没底。
羊城晚报记者了解到,深圳病床紧张,公立医院尚没有专门针对癌症晚期病人的临终关怀病床,近2/3的患者在家中度过人生最后阶段。在缺乏专业护理设备的普通家庭中,如何才能让患者有尊严地走完人生路成了这些家庭面临的问题。
生理之痛:缺乏医疗支持
一个月没见,在韦若梨眼中,栾姨已经“判若两人”。
“上次来探访时,她还能靠着床坐着和我们说话,人挺精神。”作为深圳市宁养院护士长,到服务患者家中出诊是韦若梨每天的工作安排。“每个患者家中至少一个月要去一次,了解用药情况、记录病情最新状况等。”
记者了解到,由于医疗资源紧张,深圳公立医院难觅针对癌症病人设置的临终关怀病床。据韦若梨统计,深圳宁养院服务的癌症患者中有近2/3在家调养。
“如果没有专门的临终关怀病房,临终前的癌症患者通常会被送进ICU重症监护室,一天的费用就要上万元,长期入住一般家庭承担不起。”深圳宁养院在一定程度上缓解了居家养病的癌症患者医疗救助匮乏的困境。
这家由李嘉诚基金会与深圳人民医院合作的临终关怀机构不仅为贫困癌症病人提供免费的镇痛治疗,还会上门进行心理辅导、生命伦理等方面的临终关怀。
即便有宁养院的“雪中送炭”,家属想要在家中实现对患者的“临终关怀”仍然显得捉襟见肘。“她已经连续两天什么东西都没有吃,前几天吃下去的东西也都会吐出来。”邵女士担心母亲会营养不良,想给母亲输葡萄糖液,但没有医院能提供上门的输液服务。
更令邵女士担忧,母亲临终前夕出现的突发状况会令她手足无措。“颈部的肿瘤已经越来越红肿胀大,可能会突然爆裂,引起呼吸困难等问题,到时就要接受吸氧、伤口处理等对症治疗。”已经进入临床危重期的栾姨目前仍住在家中,如果不能及时找到医院入住,邵女士只能等待出现情况后拨打120急救电话。
心理之困:萌生自杀倾向
在得知无法再行手术治疗后,邵女士曾询问母亲想在家还是住院。栾姨说,她想在家。对于许多癌症晚期病人,他们希望能在熟悉的环境中,在家人的陪伴下走完最后一程,但同时他们又会感到拖累家人而充满内疚。这种矛盾的心理给很多病患造成的压力不亚于身体上的伤痛。
2007年翔叔被查出患有直肠癌后,早些年就已离婚的前妻回到家中照看他。当别人都说他有福气时,翔叔却对前妻以及家人抱有深深的歉疚。“他曾偷偷托人买绳子、水果刀,以为只要自己走了,家人就解脱了。”深圳市义工联关爱探访组的义工植瑞能告诉记者,许多患者都有矛盾的心理,一方面担心自己被抛弃,同时又不想拖累家人。
“活着有何意义?这个生命的追问可以让人燃起活的希望,也可以让人因为绝望而一心向死。”擅长于对癌症患者进行心理辅导的植瑞能发现,和患者多谈过去,能够帮助他们重新发现生活的意义。
“自己最满意的一种能力是什么?”“最想对谁说,我已经宽恕你?”今年以来,韦若梨出诊时常会为患者带去一帖特殊的“药剂”——生命旅程笔记。通过回顾过往,年逾六旬的栾姨放下了几十年来对自己父亲的怨恨,同时开始思索自己能在世界上留下些什么。“母亲捐献了自己的眼角膜,她说自己死的那天她的生命会以另一种方式重生。”
义工以及护师提供的心理疏导以及帮助,不仅对患者是一种舒缓,对家属而言也是种心理支持,许多家属会对义工倾吐不能在患者面前流露的牢骚。对于邵女士而言,从母亲的病情到寿衣挑选、后事处理都会主动和义工和护师商议。“其他的亲戚都在东北老家,如果没有他们,真到母亲走的那天,都不知道我一个人能不能面对。”邵女士告诉记者,母亲常常会念叨义工和护师,自己也把他们当作一种依靠。
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本文来源:羊城晚报 ( 编辑:蒋琳莉)
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