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一位炎症性肠病患者的故事

2021年05月26日已有人阅读病友分享我想学蜂疗

小学六年级，一种疾病偷偷潜进了吴琦（化名）体内。

因双手手指关节肿胀、畸形，他被医生诊断为幼年型类风湿关节炎，进行了为期半年的激素治疗和两年的抗炎抗类风湿治疗。

症状控制没多久，吴琦就接连发生两次肛瘘，到医院紧急处理。当地肛肠外科医生感到纳闷，一个十几岁的孩子，怎么会早早发生肛瘘？肠镜检查结果让医生怀疑，吴琦患有克罗恩病。

彼时，这种疾病对国人来说依然陌生。它狡猾多端，极易被误诊。

克罗恩病（CD）与溃疡性结肠炎（UC）统称为炎症性肠病（IBD），是一种原因不明、由异常免疫导致的严重肠道炎症。

它可以破坏从口腔到肛周任意部位的消化道黏膜，导致患者出现腹泻、肠梗阻、肛瘘等症状，甚至引发肠穿孔。

而骨关节炎、发热与营养不良是克罗恩病典型的肠外表现，这与吴琦小学时期的症状非常吻合。

疾病的名字如此奇怪，网上资料几乎空白，得知检查结果的下午，吴琦坐在长凳上，感到天旋地转。那位为他确诊的敏锐的肛肠外科医生推荐他到省级医院治疗。

然而，在吴琦父母的观念里，医生是一通百通的，相较于专科医生，自己熟悉的医生更值得信任。因此，尽管知道吴琦得了肠胃方面的疾病，父母还是委托老乡介绍了杭州市大医院的风湿免疫科医生。

于是，吴琦开始接受风湿科的干预治疗，每两个月注射一次生物制剂，维持肠内营养，幸运的是，风湿科用的药恰好与真正治疗克罗恩病的药物重合，因此，吴琦误打误撞，腹泻的症状渐渐好转了。

最初大家乐观地认为，一年的生物制剂疗程结束后吴琦的疾病就能根治。但两年过去了，只要断药，吴琦的症状就会复发。直到第三年，大家才逐渐意识到，吴琦得的是终身不可治愈的慢性疾病。

每年高达15万元的治疗费用，耗尽了这个家庭的积蓄。吴琦怀疑医生不专业，想在他们家身上榨取油水，故意把病情控制在“将好未好”的的程度。

中考结束后，父亲带着吴琦再次来到杭州，寻找新办法。每天凌晨5点，父亲都会在一家三甲医院的人工窗口蹲号，三天后，他终于为吴琦约到了一位消化科专家。

在诊室里看了10分钟，专家告诉这对父子，如果确实打不起针，有种叫硫唑嘌呤（一种免疫抑制剂）的药也能吃，但是白细胞会下降很快。这种病没办法根治。

医生的说法让吴琦和父亲顿生绝望。父亲让吴琦先回高中报到，自己留在杭州再打听打听。

吴琦被父亲感动了，乖乖地回了家。两天后，父亲也回到家，他拉着吴琦，语重心长地说，“孩子，你的病打针很费钱，我和叔叔伯伯打算去国外打工挣钱帮你治病，你在家要好好听妈妈的话。”吴琦点点头。

作完一番承诺后，父亲抛下他们母子，一走了之，从此再也没有回来。

家庭变故、疾病恶化，让吴琦变得郁郁寡欢。

由于负担不起西药，他的疾病又开始反复，便秘、腹泻、肛瘘交替进行，他不得不休学在家。他每日每夜坐立不安，只能躺在病床上，等母亲送来食物或煎好的中药汤水，刻意回绝来探访的朋友，靠玩游戏打发时间。

“如果你成为医生，
就能更好地照顾自己”

吴琦不愿放弃此前考取的重点班名额，休学一年后决定重返校园。

他深感自己比同龄人慢半拍，在往返医院看病之余，他把所有的精力都放在学习上。囿于身体状态，吴琦无法参加所有的体育活动，只能静静呆在教室学习。来自同学的关心帮助他逐渐脱离了内向自卑的泥潭。

虽然没有医生进行正规随访，但吴琦逐渐萌生出实证科学的意识——他学着整理归纳那些吃完后让自己感到不舒服的食物，例如粗纤维、口味比较重的食品，对自己进行严格的饮食管理，保持身体的状态。

一晃三年过去，高考结束。母亲对吴琦说，“我是农民，文化素质不高，这么多年看病让你吃了很多苦。如果你成为医生，能更好地照顾自己，我就不用太为你操心了。”

吴琦了解到学医非常累，考虑到自己的身体状况，他决定学一个辅助科室，于是填报了医学影像专业，成功进入医科大学。

一下子被丢进医学知识的海洋里，吴琦很不适应。解剖、生理、生化等基础课程，让他对自己生病的部位、疾病机理有更深刻的认识。这种了解，让吴琦更多感到的是恐惧。“书看多了会有点后怕。书里提到的高复发率、高手术率和并发症，会让我非常担心。杯弓蛇影，反而有点抵触这类知识。”吴琦说。

不料，刻意回避的态度让吴琦“遭到报应”。大学二年级，他的病情突然恶化，几乎到肠梗阻的地步。他前往浙江医学院某医院就诊。

有十多年克罗恩病治疗经验的消化内科主任医师陈医生接诊了他，上来就是“劈头盖脸一顿痛骂”：“你作为学医的，为什么这么不关心自己的身体？都要发展成肠梗阻了才来！”
经过一番解释，陈医生着急的情绪才平息下来。陈医生询问吴琦，是否有打英夫利西单抗（一种生物制剂）的想法。吴琦说：“主任，这个药我们打不起。”说着直接在诊室哭了起来。

陈医生见状，拍拍吴琦的背，告诉他不要担心，穷有穷的治法。如果能接受全肠内营养免疫抑制剂治疗，半年之内只服用营养粉，不吃别的食物，让肠道黏膜愈合，疾病也会逐渐改善的。

对常人来说，半年只喝营养粉是无法想象的，患者生存质量会大打折扣。这种肠内营养粉很甜，喝多了会腻。但吴琦横了心，决定试试看。

大二下学期，吴琦每天都会随身携带400克的粉罐，占图书馆饮水机旁边的位置，肚子一饿就泡营养粉喝。身边同学觉得奇怪，以为他喝的是健身用的蛋白粉。

作为学生干部，吴琦需要经常策划班级活动，组织大家室内轰趴、吃烧烤。当同学们围在桌边狼吞虎咽时，吴琦只能自己躲到角落里喝营养粉。“虽然有一丝无奈，但我还是会端着营养粉和他们干杯。”

数着日子，当180天的全肠内营养终于结束了，复查结果显示，吴琦肠内的水肿和炎症都消退了。

终于可以正常饮食了，他有种近乎疯狂的快乐，每到饭点都会发朋友圈，配一张动物飞奔的图片：“冲啊！！去吃饭了！！谁也不能阻止我去吃饭！”

他逐渐开始尝试户外运动，持续1年每晚坚持夜跑10千米，肺活量和耐久力都有提高。此前瘦弱的身体也强壮起来，体重增加了10多斤。

吴琦心想，如果能够早点遇到陈医生，自己的病就不会拖这么久。如果父亲当时知道克罗恩病可控可治，他可能不会选择离家出走。

提起父亲，吴琦觉得五味杂陈，但这些年自己慢慢开始理解他的无力与绝望。“至少他带我去杭州的那次，我觉得他是真心想帮我看好病的。他被无底洞似的医药费和反反复复的病情压垮了，看不到希望的最后才选择了放弃。”

得知吴琦是医学影像的学生，陈医生给予了他“特殊照顾”。她会拿着吴琦的CT片，手把手教他辨别什么是克罗恩病的木梳征、鹅卵石征、跳远性分布特点和肠系膜侧脂肪密度增高。虽然似懂非懂，但吴琦觉得很新鲜。

大三之后，医学影像学专业课开始。吴琦翻出自己的CT片，带到自习室和同学们讨论。吴琦属于结肠型的克罗恩病患者，以肠壁增厚、强化为主，管腔狭窄，症状不太典型。

同学打趣道，“你这么胖，是不是假的克罗恩病患者？期末如果考到IBD，把你的症状填上去就要答错挂科了。”

目前，吴琦已经进入实习阶段。他觉得比起放射科每天与数据图像识别打交道，自己更想进入消化内科，给患者看病。多年求医经历让自己同理心更强，更能理解患者的感受。

“虽然比起同龄人我慢了半拍，但我还是想成为像陈主任一样的IBD医生。”吴琦说，“如果有机会，我会像她一样，花更多的时间为患者做疾病教育，让他们知道克罗恩病是良性疾病，要有信心坚持治疗下去。我觉得从某种意义上来说，教育是最好的药物。”

文末致谢：感谢爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）对本文的贡献与支持

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