蜂疗网世界血友病日:尽早预防 关爱生命
【原标题：世界血友病日:我国九成患者未接受正规治疗】
4月17日是世界血友病日。血友病是罕见病中发病较多的一种，是由于凝血因子缺乏而引起的出血性病症，临床主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性出血，严重的可能导致重度残疾。它属于罕见病中的“大病种”，危害大，诊断率低，致残率高。
血友病患者需要终身补充凝血因子的疾病，但目前在我国，血液短缺造成的药物不足和治疗费用昂贵，使很多患者治疗剂量偏低，甚至造成严重的终身残疾。
据估算，我国目前约有血友病患者10多万人。2010年我国就建立起了血友病登记管理中心，而当前登记在册的仅1万余人，这就意味着大约90%的患者没有接受正规治疗。
随着我国医疗保障制度的逐渐健全，近年来在血友病治疗费用上逐渐给予了病人更多保障。2013年2月国家将血友病纳入20种农村居民重大疾病保障范围，在新农合支付的范围以内，自付部分，患者还可以再享受50%多的报销。但是由于这些病人的治疗是终身的，对大多数家庭来说，仍然很难负荷。
把握治疗黄金期 降低儿童致残率
虽然血友病人通过补充凝血因子也能过上近似正常人的生活，但是专家称，治疗血友病的黄金时期是儿童期，开始预防治疗年龄越早，关节功能保护得越好。
根据2008年的一项调查显示，我国14岁以下的血友病人，基本占到所有血友病病人中的50%。专家称，改善我国血友病诊治状况的重点是儿童患者。早期预防治疗，可以大大改善儿童成年后的生活质量。
据了解，与按需治疗相比，早期的预防治疗每年可减少关节出血87%，另外，专家表示，一旦孩子被诊断为血友病，父母就要注意防止或减少孩子出血现象的发生。选择柔软的没有锐角的玩具，如果在学步期间总是摔伤则可给衣服加厚；从很小的时候就告诉患儿有关血友病的情况，父母应该鼓励他们通过和其他孩子的玩耍而正常成长，保持身体健康，积极、有规律的锻炼计划是非常有益的，强壮的肌肉可以支撑关节以减少出血次数。
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本文来源：腾讯新闻 ( 编辑：吕旭)
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